Le risorse

Scopri di più sull’artrite psoriasica
Puoi trovare strumenti, informazioni e consigli utili per approfondire le tue conoscenze sull'artrite psoriasica.

Strumenti utili

Psoriatic Arthritis Impact of Disease Score (PsAID)

Il questionario PsAID è stato progettato per aiutare i pazienti affetti da artrite psoriasica a valutare l’impatto della malattia sulla loro vita.

Dermatology Quality of Life Index (DLQI)

DLQI è in grado di misurare quanto lo stato della pelle possa influenzare la vita di una persona.

International Federation of Psoriasis Associations (IFPA)

IFPA è la principale organizzazione senza scopo di lucro che unisce associazioni nazionali e regionali in tutto il mondo per la difesa dell’artrite psoriasica.

Domande frequenti

Come è possibile aiutare i pazienti nella loro vita quotidiana?

Piccoli gesti che possono essere di grande aiuto. Anche se gli effetti non sono sempre evidenti, l’artrite psoriasica può avere un grande impatto sulla vita delle persone.25 La malattia può limitare ciò che possono o non possono fare, in particolare quando devono svolgere attività o fare movimenti. Il semplice fatto di essere presenti e di offrire il proprio supporto, se ne hanno bisogno, o di tenerli occupati distraendoli da tutti gli altri pensieri, può essere di grande aiuto.26,27

Qual è l’impatto emotivo della malattia?

L’impatto dell’artrite psoriasica non è solo fisico. Alcune persone si sentono a disagio o isolate a causa della malattia,28 in particolare nei momenti in cui i segni della malattia sono più evidenti. E’ possibile notare infatti che in quei momenti, in alcuni contesti sociali, si sentono a disagio e preferiscono evitare qualsiasi azione o gesto che potrebbe attirare l’attenzione sul loro stato, come ad esempio, una semplice stretta di mano.29,30

Come convivere al meglio con un paziente?

Cerca di cogliere se si è verificato un cambiamento nell’umore o nelle attività che svolgono e di essere di supporto. Sebbene il cambiamento non sempre sia evidente, ci possono essere periodi in cui i sintomi peggiorano3 e che possono avere ripercussioni sullo stato d’animo o sul livello di attività e richiedere un ulteriore sforzo da parte tua. Anche eventuali programmi dovranno essere adattati di conseguenza.26,27 Ci potranno comunque essere giorni in cui l’impatto è minore e le persone si sentono più in forza. Tieni presente questo aspetto quando cerchi di dare il tuo contributo.26,27

Cosa fare quando a un congiunto viene diagnosticata l’artrite psoriasica?

Dopo una diagnosi, nei primi momenti, può risultare difficile per una persona comprendere a fondo la malattia e le implicazioni che potrà avere. L’artrite psoriasica è una malattia complessa che colpisce ogni persona in modo diverso.1,2 In questa fase, puoi aiutarla facendo tu stesso delle ricerche sulla malattia.26,27
Dai delle rassicurazioni facendo presente che sono disponibili diversi tipi di supporto.
Molte sono le informazioni e i servizi di supporto messi a disposizione dei pazienti e molte persone sono felici di poter dare il loro contributo. I gruppi e le associazioni di pazienti possono costituire una fonte importante di informazioni, supporto e conoscenze locali e possono mettere i pazienti in contatto con una comunità di persone che vivono esperienze analoghe. I medici potranno consigliare eventuali associazioni presenti sul territorio.

Cosa fare se si accompagna un paziente a una visita?

Se la persona desidera che tu sia presente durante una visita, potrebbe essere utile annotare quanto detto dal medico e tornare sull’argomento se ha dei dubbi o se è sfuggito qualcosa.26

Come aiutare un paziente tra una visita e l’altra?

Se te la senti, confrontati con la persona sugli obiettivi da perseguire per gestire la malattia. Il questionario “Qual è la tua combinazione” potrebbe aiutarla a scoprire quali sono i suoi domini e a comprendere più a fondo la malattia.

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