"La mia malattia è iniziata otto anni fa, quando le è stato dato un nome e mi è stato detto che avevo l'artrite psoriasica… in realtà fin da piccola sapevo che c'era qualcosa che non andava ma sembrava qualcosa di cui non dovevo preoccuparmi…

All'inizio è stato veramente orribile anche perché non capivo… Mi facevano male le braccia e le gambe, avevo la psoriasi su tutta la pelle ma non capivo che cosa mi stesse succedendo. E poi c'erano anche tante cose che non riuscivo più a fare. Finito il lavoro, tornavo a casa e non riuscivo a fare nient'altro. Non mi andava neppure di incontrare i miei amici e non facevo niente per svagarmi. Mi chiedevo sempre: "E' giusto quello che sto facendo?" "Cosa posso fare" "Cosa posso prendere?".

Mi ci sono voluti letteralmente tre, quattro anni prima di aver il coraggio di ammettere a me stessa: "Maria, così non va proprio bene…" La psoriasi si era diffusa ovunque, dalle unghie dei piedi, alle mani, alla schiena, fino alla testa… Anzi la testa era la parte più colpita. All'inizio ho addirittura avuto paura di perdere tutti i capelli perché me ne cadevano sempre di più, anche a causa delle medicine. E le unghie, temevo di perdere anche quelle. A un certo punto, per due volte, hanno dovuto addirittura togliermi le unghie delle mani perché non capivano cosa avessi. Avevano il sospetto che si trattasse di un fungo, che avessi preso qualcosa da qualche parte. E lo stesso è successo con l'unghia dell'alluce. Ma i funghi non c'entravano nulla. Fortunatamente un dermatologo mi ha poi indirizzato da un reumatologo ed è stata la mia salvezza. Sentivo così tanto dolore che ho dovuto ridurre le ore di lavoro, dall’80% al 60%. E ho avuto bisogno di aiuto per farlo, perché non riuscivo proprio ad accettarlo.

Sono stata ricoverata per due settimane nel reparto di reumatologia, ora non riesco più neanche a parlarne [sorride]. Sono stata costretta ad andare anche in un centro di riabilitazione che mi è stato d'aiuto. Il fatto di non poter lavorare a tempo pieno non vuol dire che sei una nullità. Sei sempre una persona. Quello che mi ha fatto reagire è stato pensare che, nonostante tutto, avevo ancora mio figlio e dovevo essere presente per lui. A dire il vero dovevo farlo per tutta la mia famiglia. Penso che è per loro che valga la pena vivere, anche con il dolore, sì, penso che sia così. Voglio dire, loro mi sono vicini. Sì, questo è in realtà quello che mi ha fatto reagire. Posso farcela, posso gestire la situazione. E ora sto meglio, so che tutto andrà per il meglio, ma devo ancora farmi forza ogni giorno. Sì, ogni giorno.

Ciò che voglio dire agli altri pazienti è di non cedere, di non darsi per vinti e di dire al proprio medico "Io non voglio più sentire questo o quello". Bisogna avere il coraggio di dire cosa si vorrebbe e cosa non ha funzionato. Dovete avere il coraggio di dire: "questo non va bene, bisogna cambiare qualcosa".

Il mio nome e’ Ria Bloemberg Lubbers, ho quasi 75 anni e vivo a Zevenaar da 51 anni. Soffrivo già di psoriasi e ho iniziato ad avere l’artrite psoriasica intorno ai 55 anni, penso.

Ha iniziato alle mani, come nella maggior parte delle persone. Quando dovevo chiudere una valigia – pensavo – oh non va, che fatica. Non ero capace di tenere una racchetta da tennis in mano. E le altre articolazioni… non era sempre lo stesso. C’erano settimane in cui non avevo quasi nessun problema, ma la maggior parte non andavano bene.

Le unghie sono molto corte ora, perché le tengo cosi, ma vorrei poterle avere belle, lunghe e levigate, come le hanno molte donne. Non è mai successo. Sono fragili soprattutto, ammaccate e si scheggiano lungo i lati. Ho delle unghie molto brutte e mi dispiace molto.

Soffro di entesite, ma non al calcagno come potete spesso sentire. I miei problemi sono soprattutto al ginocchio e all’inserzione dei tendini e legamenti del ginocchio. Mi si gonfiano anche molto le ginocchia, diciamo che questa manifestazione va e viene e posso anche stare bene per 14 giorni, ma poi il gonfiore ritorna. Questo comporta che non riesco a salire le scale per esempio.

I problemi alla pelle hanno caratterizzato tutta la mia vita, in tutti i modi. Non sono riuscita ad avere una relazione sentimentale. A scuola, mi mandavano fuori dalla classe perché mi grattavo; non potevo andare in piscina; il parrucchiere non voleva toccare i mie capelli; non mi hanno assunto come segretaria perché non ho “passato” la visita medica (mi hanno fatto togliere la camicetta), ed era un bella opportunità.

Penso che se non avessi avuto l’artrite psoriasica, la mia vita sarebbe stata completamente differente.

Seguire la terapia prescritta dal proprio medico significa poter tornare a fare le cose. Sarai in grado di fare le cose che desideri e che prima non potevi. Hai meno problemi e più vita sociale.

Se la tua psoriasi è diffusa o fai fatica a camminare a causa dell’artrite, non andrai da nessuna parte. Non potrai uscire di casa. Invece seguendo le indicazioni del tuo medico, ti si apre un mondo completamente nuovo. Ed è in questa direzione che dovremmo andare: aprirci un intero altro mondo a noi pazienti con artrite psoriasica. Troppe persone che hanno bisogno di una terapia si siedono semplicemente sul divano, “aspettando”.